מרים סעידיאן, המוכרת לגולשים רבים בפייסבוק מהפוסטים המרגשים שהיא משתפת כבר שנים מההתמודדות שלה עם מחלת ה-als, מציינת 20 שנות מאבק וקובעת: "למרות המחלה - הגשמתי את עצמי".
מרים שחיוך תמידי ובלתי נשלט ניצב תמיד על פניה, היא אישה מעוררת השראה שהמחלה הנוראה לא הצליחה לשבור ולמרות הטלאות רבות שעברו על גופה לאורך 20 שנות המאבק במחלה רוחה ונפשה נותרו יציבים וחזקים ובאמצעות מצמוץ עיניים היא מצליחה לעורר השראה ועודד רבים.
בפוסט בפייסבוק, אותו כתבה הערב באמצעות מערכת מיוחדת שמאפשרת לה להתבטא בעזרת מצמוץ עיניים, לאחר שאיבדה את כושר הדיבור, שיתפה מרים סעידיאן: "דצמבר, "חגיגות ה-19 או ה-20 שנים להתמודדות שלי במחלת הals". כי פתאום נזכרתי: שנה לפני שהדיבור שלי השתבש, אומנם עדיין עבדתי ותפקדתי כאמא במשרה מלאה אבל הרגשתי בוודאות שמשהו השתנה בי.
זה התחיל בנימולים בידיים. הרגשתי עייפות בלתי מוסברת. הרגשתי חולשה באצבעות ופעמים רבות נשמט מיידי כל מה שהחזקתי. אני זוכרת שנרשמתי לקורס מחשבים והיה קשה לי להבין את החומר. פעם ראשונה שפחדתי לפתוח את הפה ולשאול שאלות. והגרוע מכל, סבלתי מכאבים עזים בצוואר. לרופאים לא היה שום הסבר על כל מה שהרגשתי.
אני רוצה לחזור 20 שנה אחורה ולהיזכר בכל מה שעברתי כי היו שם המון חוויות קשות ואף טובות. היו שם: תהיות, אי וודאות, למה זה מגיע לי, הבשורה המרה של הרופא. הצחוק ללא שליטה שגרם לי להמון בושות. הדמעות, התפילות, "הנפילות", הידרדרות במצבי, ההתעללות של העובדות הזרות, השקט, הדממה ואובדן הזוגיות.
אבל החיים בלתי צפויים. בעברי הרחוק, כשהייתי בריאה, הסתפקתי בכל מה שהחיים שהעניקו לי ולא ביקשתי מעבר. מעולם לא הצבתי לעצמי מטרות ובטח לא רקמתי חלומות. אפילו לא העזתי לחשוב על זה. ולפני שאמשיך חשוב לי להגיד, אינני מתכוונת לייפות את המחלה - als עדיין חשוכת מרפא. בטח יהיו ימים שתסייר אותי מעבר ובטח אתלונן ואכתוב כמה קשה לי, ובכל זאת דווקא בגלל המחלה ולא בזכות, (כי לא משנה מה, תמיד מחלת als תהיה שנואה ואכזרית בעיניי):
20 שנים התמודדות בנורא מכל, אני יכולה להגיד: הגשמתי את עצמי".
הספר "ALS הציעה לי חברות", אותו כתבה סעידיאן במצמוץ עיניים, לפני מספר שנים.
