לא נותנים לשמש לשקוע - התקווה של תומר בן השנתיים וחצי בידיים שלנו - 0404
+
לא נותנים לשמש לשקוע – התקווה של תומר בן השנתיים וחצי בידיים שלנו

לא נותנים לשמש לשקוע – התקווה של תומר בן השנתיים וחצי בידיים שלנו

הוריו של תומר כתבו:

הכל התחיל בחודש מאי האחרון. תומר שלנו, אז בן שנה ו-10 חודשים חזר הביתה מהמשפחתון צולע. לא התרגשנו, אנחנו לא הורים כאלה שעושים עניין מכל דבר, חשבנו שמדובר במכה קטנה ושעוד יומיים הכל יעבור. אבל זה לא עבר, זה החמיר. היינו בסך הכל אצל 4 אורתופדים. כל פעם שמענו תיאוריה אחרת. אבל הימים חלפו והצליעה החמירה, האורתופד הרביעי שאצלו היינו החליט סוף סוף להפנות אותנו לביה"ח כדי שנעשה את כל הבדיקות שצריך עד שנבין מה קורה ומאותו רגע, מאותו ערב של ה-29.5.18 עולמנו התהפך. השבוע הראשון היה נורא, עשרות אנשי צוות בבית החולים, שבודקים ודוקרים אבל בעיקר חסרי אונים. הם ואנחנו שרואים את המצב של תומר ממשיך להחמיר.

אחרי שבוע תומר עובר MRI לעמוד השדרה. התוצאות מדהימות את כולנו: בגוף הקטן הזה יש גידול באורך 8 ס"מ בתעלת עמוד השדרה המותני. הרגליים כבר משותקות בשלב הזה, אבל אנחנו שואבים עידוד מכך שמיקום הגידול הוא מתחת לחוט השדרה.

יום למחרת תומר כבר נכנס לניתוח ארוך של 6 שעות כדי להסיר את הגידול. הפתולוגים בתל השומר לא ידעו להגיד במה מדובר והממצאים נשלחו אל המומחה מס' 1 בעולם לגידולים של רקמה רכה, בבוסטון, פעמיים. גם הוא לא ידע לומר בדיוק מה זה. המוצא האחרון שלנו, שולחים את הגידול לבדיקת DNA בשיקגו ובמעבדה ניסיונית בוונקובר. אומרים לנו שזה יקח כארבעה שבועות עד לתוצאות… אז אנחנו מקפידים ליהנות תוך כדי ההמתנה. ואופטימיים. כי אין ברירה אחרת. אבל המחשבה בקצה המוח, לא מרפה… במקביל, תומר מתחיל להזיז את הרגליים!! וגם חוזר הביתה… ואפילו למשפחתון של תמי, שאהוב עליו במיוחד. את יום ההולדת שנתיים לתומר אנחנו חוגגים בין בדיקה לבדיקה.

הימים חולפים, חודש אוגוסט הגיע והבטחנו לעצמנו שלא משנה מה את הנופש שהזמנו כבר לפני כמה חודשים אנחנו לא מבטלים. מנסים כמה שאפשר לשמור על השגרה בעיקר בשביל עידן ועומרי הגדולים שלנו. נסענו לאילת ובאותו ערב, כשהילדים כבר ישנים התקבלו התשובות מוונקובר. הרופאה מדברת ואנחנו כאילו מתנתקים מהקרקע תוך כדי השיחה ועוברים אל יקום מקביל, מדובר בסרטן, מסוג נדיר. משהו שהתגלה רק בשנת 2012, שנקרא BCOR Sarcoma.  והיא ממשיכה להסביר שנתחיל מיד בטיפולים כימותרפיים אגרסיביים במיוחד, שזו הולכת להיות שנה קשה מאוד… ועוד… ועוד… ואנחנו שומעים ומסרבים להאמין.

מסתכלים אחד לשניה בעיניים ריקות ולא מאמינים שזה פה.אצלנו. מה נגיד לילדים? איך נסביר? איך נספר לכולם סביבנו? ומה זה אומר בכלל? כמה קשה זה כבר יכול להיות?? ביום למחרת החלטנו שאת הנופש באילת אנחנו מסיימים כאילו אנחנו לא יודעים כלום, ממשיכים ליהנות עם הילדים – חיוך מבחוץ ובפנים תחושה שאי אפשר לתאר, ריק ענק. חוסר ודאות, פחד.  

זה לא השמיים שנופלים עליך. זה כל העולם שלך שמתהפך. גם לא מבינים בהתחלה את כל המשמעויות, פשוט נולדים מחדש לתוך זה. לומדים את זה כל יום מחדש. עושים כל מה שצריך כדי לשרוד את זה. אבל מהרגע הראשון היה ברור שלא עוצרים בדרך. שאין שום פיתול או מהמורה שיוכלו לייאש אותנו- גייסנו את כל מה ומי שיש לנו כדי להציל את תומר ואנחנו בתוך מסע שאין בו שום אופציה אחרת מלבד ניצחון.  את הטיפולים הכימותרפיים התחלנו מיד כשחזרנו מאילת, אחרי בדיקת MRI שעשינו שהראתה שהגידול חזר ובגדול, לאורך של 5 ס"מ. 

בימים הקרובים תומר יסיים את הטיפול הכימותרפי האחרון מתוך 6 טיפולים ולפניו עוד 2 טיפולים כימותרפיים שונים, שבאחרון מעורבת גם השתלה עצמית. ואז כדי לתת לסרטן את מכת המחץ שצריך, אנחנו חייבים לנסוע לניו ג'רזי למרכז שמתמחה בהקרנות פרוטון, הקרנות שאינן פוגעות באיברים סמוכים לאזור הגידול, בטכנולוגיה מתקדמת שאין אותה בארץ.  כדי שנוכל לעשות את זה ולהציל את תומר שלנו אנחנו צריכים 300,000 אש"ח. גם בשביל הטיפולים וגם כדי שנוכל לשהות עם תומר בקרבת בית החולים בניו ג'רזי. תעזרו לנו לנצח!!! 

בואו לא ניתן לשמש לשקוע: https://www.jgive.com/new/he/ils/donation-targets/7458